RESCUE Stroke Caregiving
Obteniendo Ayuda con el Cuidado Durante la Etapa Final de la Vida
Este tipo de cuidado puede ser una valiosa ayuda en la fase final de la vida de su ser querido. Los servicios que se brindan tratan de aliviar el sufrimiento físico, emocional y espiritual del paciente. Se centran en su calidad de vida y su dignidad. También ayudan a los cuidadores y familiares.
La importancia del cuidado en la etapa final de la vida
La calidad de vida de su ser querido puede decaer después de un derrame cerebral. Enfrentarse a la cercanía de su muerte es difícil para usted. Tanto usted como su ser querido pueden no saber con claridad qué pasos dar a continuación. El cuidado en la etapa final de la vida es un apoyo en estos momentos difíciles. También ayuda a que los dos disfruten de estar juntos todo el tiempo que puedan.
Lo que debe saber
Hable con los profesionales de la salud. Pregúnteles sobre los detalles del estado de salud de su ser querido. Infórmese de las opciones de apoyo, tratamiento y recursos que haya a su disposición. El objetivo es asegurarse de que su ser querido esté siempre lo más cómodo posible.
Los servicios del cuidado en la etapa final de la vida 
Gran parte del cuidado en la etapa final de la vida es de tipo hospicio. Por lo general a los pacientes no les quedan más de 6 meses de vida.
El cuidado de hospicio se centra en la calidad de vida más que en su prolongación. Este tipo de atención alivia los síntomas del paciente pero no los cura. Algunos servicios de hospicio se describen a continuación:
- El control del dolor y de los síntomas ayuda a que su ser querido esté siempre lo más cómodo posible.
- La atención espiritual va dirigida a su ser querido y a los familiares intentando que todos reflexionen sobre la muerte. Esto puede facilitar a los familiares el decirle “adiós” al ser querido.
- Los servicios de respiro les dan un descanso a los familiares en sus tareas del cuidado. Para ello se pide ayuda a voluntarios para que, entre otras cosas, hagan mandados o pasen un rato con su ser querido. Si desea más información consulte la hoja informativa sobre los servicios de respiro titulada, " Los Servicios de Respiro: Dar un Descanso al Cuidador."
- Las reuniones familiares ayudan a mantener informados a todos del estado de salud de su ser querido. En ellas se pueden compartir opiniones y sentimientos sobre el desarrollo de la situación.
- La atención del duelo ayuda a la familia a sobrellevar los sentimientos de pérdida de su ser querido tanto antes como después de su muerte.
El equipo del cuidado de hospicio
El cuidado de hospicio del paciente suele estar a cargo de un equipo de personas especializadas en ello. El equipo lo pueden formar médicos, enfermeros, trabajadores sociales y consejeros psicológicos. Con frecuencia también participan en él:
- Terapeutas del habla, físicos y ocupacionales
- Auxiliares del cuidado de la salud en el hogar
- Voluntarios capacitados
El equipo del cuidado de hospicio está a disposición de los pacientes las 24 horas del día los 7 días a la semana. Una enfermera de guardia atiende las llamadas telefónicas día y noche, además de realizar visitas a los hogares o enviar a otro miembro del equipo cuando es necesario.
¿Dónde encontrar cuidado de hospicio?
La mayor parte del cuidado de hospicio se brinda en el hogar del ser querido aunque también se puede prestar en las instalaciones de una institución como un hogar de ancianos o un hospicio propiamente dicho. Lo proporcionan además algunas agencias de cuidado de la salud en el hogar.
Para encontrar cuidado de hospicio en la zona donde vive, consulte a los profesionales de salud. También puede contactar al National Hospice and Palliative Care Organization; NHPCO (Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos). Esta organización tiene una línea de acceso directo a la línea de ayuda “HelpLine” en español al 1-877-658-8896 y en inglés, al 1-800-656-8898. Si desea más información, visite la página del Internet www.nhpco.org* (en inglés) y haga clic en “Información en Español”.
Muchos de los hospitales de veteranos (VA) ofrecen programas de cuidado en la etapa final de la vida. Por ejemplo, el Home Based Primary Care Program (Programa de Cuidado Primario a Personas en el Hogar) proporciona a los veteranos servicios en sus hogares. Pregúntele al trabajador social de la oficina local del hospital de veteranos (VA) sobre los servicios de cuidado en la etapa final de la vida.
¿Cómo pagar el cuidado en la etapa final de la vida?
Los veteranos tienen derecho a recibir servicios de hospicio a través del hospital de veteranos (VA) o de algún programa de hospicio de la comunidad.
El seguro Medicare cubre la mayor parte del cuidado de hospicio. El programa Medicaid cubre los servicios de hospicio en la mayoría de los estados. Muchas de las compañías aseguradoras de salud HMO y de otros tipos también cubren el cuidado de hospicio. Consulte el plan de beneficios de su ser querido. Por lo general, los pacientes pueden recibir servicios de hospicio aunque no puedan pagarlos.
Lo que usted puede hacer por su ser querido
El mejor regalo que le puede hacer a su ser querido es dedicarle tiempo. Bríndele y no pretenda ser de otra manera; sea usted mismo. Un suave masaje o tomarlo de la mano puede ser de gran ayuda para su ser querido. Asegúrese de que el entorno que lo rodea sea tranquilo y relajante.
Consejos útiles
- Hable con otros cuidadores que hayan enfrentado la muerte de un ser querido.
- Analice las opciones de cuidado de la salud con su ser querido mientras aún pueda hacerlo. Preparen los documentos necesarios tales como el testamento vital o el poder médico. Estos documentos legales expresarán los deseos de su ser querido en lo referente al cuidado médico. Si desea más información consulte la hoja informativa sobre asunto legal titulada “Obteniendo ayuda con los asuntos legales.”
- Cuide de usted mismo. Organice algún descanso en sus tareas como cuidador. Pídales ayuda a amigos, familiares, vecinos y a otras personas dispuestas a prestarla.
Recuerde
- Analice las opciones de cuidado de la salud con su ser querido mientras aún pueda hacerlo.
- Hable con los profesionales de la salud sobre los tratamientos. Discutan el cuidado en la etapa final de la vida que sea adecuado para su ser querido.
- El cuidado en la etapa final de la vida ayudará a que su ser querido y sus familiares disfruten de estar juntos todo el tiempo que puedan.
Otros recursos 
Caring Connections (Lazos Afectivos)
Web: www.caringinfo.org* (en inglés)
Línea de acceso directo en español: 1-877-658-8896
Línea de acceso directo en inglés: 1-800-658-8898
Caring Connections (Lazos Afectivos) es un programa de la National Hospice and Palliative Care Organization (Organización Nacional de Hospicios y Cuidados Paliativos). En la página del Internet www.caringinfo.org/i4a/pages/index.cfm?pageid=3407#spanish* encontrará folletos descargables (en español) sobre cuestiones relativas al cuidado en la etapa final de la vida.
Hospice Foundation of America (Fundación de Cuidados de Hospicio de América)
Web: www.hospicefoundation.org* (en inglés)
Teléfono: 1-800-854-3402
Hospice Foundation of America (Fundación de Cuidados de Hospicio de América) dispone de información sobre cómo poder recibir cuidado de hospicio. También describe los recursos disponibles referentes a este tipo de cuidado.
My HealtheVet 
Web: www.myhealth.va.gov
My HealtheVet (MHV) provee información fiable sobre el derrame cerebral y otros trastornos médicos. También ofrece recursos para cuidadores de personas afectadas por un derrame cerebral, además de herramientas para llevar un control de la salud de su ser querido.
Visite la biblioteca de recursos de My HealtheVet (Veterans Health Library) para acceder información sobre el cuidado de un ser querido. Diríjase al cuadro “Bucar en la biblioteca de la salud para veteranos” y escriba el tópico deseado.
National Caregivers Library (Biblioteca Nacional para Cuidadores)
Web: www.caregiverslibrary.org*(en inglés)
The National Caregivers Library (Biblioteca Nacional para Cuidadores) cuenta con una práctica sección de preguntas y respuestas (en inglés). Para encontrarla, haga clic en el estado en el que vive y después en “End of Life Issues.”
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*Exención de responsabilidad con respecto a los enlaces: La inclusión de enlaces a información y a sitios web externos al Department of Veterans Affairs (Departamento de Asuntos de los Veteranos o VA, por sus siglas en inglés) no indica la aprobación de los productos o servicios ofrecidos en esos sitios. Además, las políticas de privacidad y seguridad de esos sitios pueden ser inconsistente con las del VA. Descargue una versión gratuita de Adobe Reader* para ver los archivos PDF. |
Referencias: Hospice Foundation. (2008). Hospice Info – Informative Review on Hospice. Obtenido el 12 de diciembre de 2008, de http://www.hospicefoundation.org*; Caregivers Library. (2008). End of Life Issues. Obtenido el 4 de diciembre de 2008, de http://caregiverslibrary.org*; Caring Connections. (n.d.) End of Life Caregiving. Obtenido el 8 de diciembre de 2008, de http://www.caringinfo.org*; Houts, P.S. (Ed.), ElderCare at Home – Dying at Home, Advance Directives, 2nd ed., New York, NY: The AGS Foundation for Health in Aging; American Cancer Society. (2009). What Is Hospice Care? Obtenido el 20 de enero de 2009, de http://www.cancer.org*.
Estos materiales fueron creados para el proyecto:
Web-Based Informational Materials for Caregivers of Veterans Post-Stroke
(Materiales Informativos Basados en Internet para Cuidadores de Veteranos Afectados por un Derrame Cerebral)
Número de proyecto SDP 06-327 financiado por el VA HSR&D Quality Enhancement Research Initiative (QUERI)
(Iniciativa de Investigación para Mejorar la Calidad o QUERI, por sus siglas en inglés)
