RESCUE Stroke Caregiving
¿Cómo Afecta el Derrame Cerebral a los Familiares y a los Amigos?
El derrame cerebral es algo que cambia enormemente la vida. Puede que su ser querido no sea la misma persona que antes. Esto podría afectar las relaciones con los familiares y los amigos.
Lo que debe saber
Los cambios que se presenten en su ser querido afectarán a toda la familia. Es posible que no pueda hacer algunas de las tareas que antes hacía. Es posible que usted y otros miembros de la familia tengan que asumir nuevas responsabilidades tales como el trabajo de la casa, el cuidado del jardín, o los asuntos financieros.
Es posible que algunos familiares no puedan o no estén dispuestos a ayudar. Esto puede ser difícil de aceptar, pero existen razones para ello. A algunas personas les cuesta más que a otras afrontar una situación de enfermedad. Otras se sienten agobiadas al tener que ocuparse de nuevas tareas. Trate de no guardar rencor a los que no pueden ayudar. Con el tiempo, puede que lo hagan. Mientras tanto, pida ayuda a otros familiares y amigos. Consulte también con los profesionales de salud que atienden a su ser querido. Ellos conocerán los servicios de ayuda y apoyo disponibles en el área donde usted vive.
Cambio de papeles/roles
El "papel" o función que tiene una persona en la familia contribuyen a definir quién es. Por ejemplo, el papel puede ser de padre, de madre o de cónyuge. Sin embargo, cuando alguien sufre un derrame cerebral, el papel (función) de cada persona puede que ya no sea el mismo.
Cónyuge
Ser el cónyuge o la pareja de una persona afectada por un derrame cerebral trae una serie de complicaciones especiales. Puede que ahora la persona con la que antes tenía una relación de igualdad dependa enormemente de su ayuda. Quizás usted empiece a sentirse más como un padre o una madre, que como un esposo o una esposa. En estas circunstancias, es normal sentirse solo. También los problemas de intimidad sexual y las preocupaciones financieras pueden añadir estrés a la relación. Si desea más información al respecto, consulte las hojas informativas sobre las relaciones sexuales después de un derrame cerebral y el manejo de los asuntos financieros.
Padre e hijo 
Si un hijo adulto es quien cuida de uno de sus padres, esto también puede traer algunos retos. Si ésta es su situación, le puede parecer que actúa como padre o madre de su propio progenitor. Este cambio de papeles puede ser difícil tanto para usted como para su ser querido. Brindar ayuda con los cuidados personales, como bañarse, puede causar sentimientos de ansiedad y vergüenza. Otro reto puede ser el encontrar un balance entre el cuidado de su ser querido y sus responsabilidades familiares propias. Sin embargo, tenga en cuenta que cuidar de un padre o una madre puede ser una de las mejores experiencias de la vida. Permite estrechar los lazos entre los dos y llegar a conocerse mejor.
- Recuerde que su ser querido está afrontando muchos cambios. Trate de comprender lo difícil que es para él aceptar que usted tenga que cuidarlo.
- Reconozca que su ser querido siempre será, antes que nada, su padre o madre. Es importante tratarlo como un adulto y ser respetuoso.
- Permita que su ser querido tome todas las decisiones que pueda por su propia cuenta. Pídale consejos cuando sea posible y trátelo con igualdad.
- Sea directo y firme cuando se trate de la salud o la seguridad de su ser querido. Acepte el hecho de que a veces usted cometerá errores. Recuerde que lo más importante es brindarle su amor.
El nuevo papel de su ser querido en la familia
Su ser querido puede haber cambiado física, mental y o emocionalmente. Estos pueden ser muchos cambios. Lo que no ha cambiado es que su ser querido todavía es parte de la familia. Aunque ya no tenga el mismo papel que antes le correspondía, aún puede aportar algo a la familia.
- Busque nuevas funciones y actividades que su ser querido pueda realizar. Esto aumentará su autoestima.
- Anime a su ser querido a que haga todo lo que pueda por sí mismo. Sin embargo, ofrézcale ayuda cuando sea necesario, pero sin ser demasiado protector.
- Sea paciente. Tras el derrame cerebral, su ser querido puede tener dificultad para hacer tareas sencillas.
- Ayude a su ser querido a que aprenda de nuevo (pero poco a poco las) capacidades y destrezas que antes poseía. Empiece con tareas fáciles y vaya pasando lentamente a otras nuevas.
- Mantenga una rutina diaria. Cada día, dedique espacios de tiempo breves y frecuentes a practicar capacidades y destrezas.
Cambios de personalidad
La personalidad de su ser querido puede ser diferente después de un derrame cerebral. Este trastorno puede dañar la parte del cerebro que afecta los pensamientos y las emociones. Muchas veces, las personas afectadas son exigentes y piensan sólo en sí mismas. Otras veces, están tristes y poco comunicativas o, de repente lloran sin causa alguna. A veces, se ríen sin razón aparente.
Recuerde que la causa de los cambios de su ser querido es el derrame cerebral. Su ser querido no puede controlar este tipo de conducta. Tenga en cuenta que estas conductas difíciles suelen desaparecer con el paso del tiempo. Es importante reconocer que estos cambios de personalidad afectan la manera en que usted se siente hacia su ser querido. Hablar sobre estos sentimientos con otras personas o con los profesionales de la salud que atienden a su ser querido puede ayudarle. Si desea más información, consulte las hojas informativas sobre como lidiar con los cambios emocionales después de un derrame cerebral y manejando las conductas difíciles después de un derrame cerebral.
Cambios en la comunicación
Tras sufrir un derrame cerebral, su ser querido puede tener dificultad para escuchar, hablar y entender el lenguaje. Estos problemas de comunicación afectarán a sus relaciones con la familia y los amigos. Si éste es el caso de su ser querido, consulte con un terapeuta del habla. Mientras tanto, continúe conversando con su ser querido. Trate de que se sienta como parte de la familia. Será muy útil que busque información sobre cómo comunicarse con una persona afectada por un derrame cerebral. También es aconsejable que consulte la hoja informativa sobre problemas del habla y la comunicación.
Los efectos sobre las relaciones familiares 
El estrés que conlleva el cuidado de un ser querido puede causar estrés en las relaciones familiares. Puede ser necesario que los familiares sacrifiquen tiempo y dinero para ayudar en las tareas del cuidado. Esto, a su vez, puede llevar a sentimientos de enojo y resentimiento. Las peleas y discusiones sobre el cuidado de su ser querido y el dinero necesario para ello pueden generar malentendidos y herir sentimientos.
Consejos útiles para mejorar las relaciones familiares
Organice reuniones familiares – Junte a la familia para que todos comenten sus preocupaciones. Sea abierto y sincero al expresar sus sentimientos y permita a los demás hacer lo mismo.
Muestre su agradecimiento – A veces, cuidar de una persona puede ser un trabajo ingrato. Por lo tanto, asegúrese de que todos se den las gracias. Todos merecen ser agradecidos por sus esfuerzos.
Trabaje con los demás – Invite a los familiares a que participen en la toma de decisiones. Así, será más probable que quieran echar una mano en las tareas del cuidado.
Los efectos sobre las amistades
Recuperarse de un derrame cerebral es un proceso largo y frecuentemente lento. Una vez superada la fase crítica del trastorno, los amigos volverán a sus propias vidas. Algunos puede que ya no llamen o visiten tan a menudo. Otros pueden pensar que es mejor no molestar. Incluso habrá otros que se sientan incómodos ante la idea de relacionarse con una persona afectada por un derrame cerebral.
Cuidar de un ser querido puede ser un trabajo solitario. Puede ser difícil para alguien que no esté pasando por ello entender su situación. Es posible que los amigos quieran ayudar, pero no saben como hacerlo. No dude en pedirles ayuda. Explíqueles claramente qué tareas pueden hacer. Si los amigos acaban echándose atrás, busque a otras personas que puedan darle apoyo. En ese caso, lo primero sería encontrar en el área donde vive un grupo de apoyo para cuidadores.
Recuerde
- Organice reuniones familiares en las que pueda comentar las preocupaciones. Sea abierto y sincero al expresar sus sentimientos y permita a los demás hacer lo mismo.
- Busque nuevas funciones y tareas para su ser querido. Esto aumentará su confianza y lo ayudará a independizarse más.
- Pídales ayuda y apoyo a los familiares, a los amigos y a otras personas de la comunidad. Explíqueles cuáles son sus necesidades específicas.
Otros recursos 
American Stroke Association (Asociación Americana del Derrame Cerebral) 
Web: www.strokeassociation.org (en español)
Teléfono: 1-888-478-7653
American Stroke Association (Asociación Americana del Derrame Cerebral) dispone de información sobre los síntomas que avisan de un derrame cerebral y las medidas para reducir los riesgos.
My HealtheVet 
Web: www.myhealth.va.gov
My HealtheVet (MHV) provee información fiable sobre el derrame cerebral y otros trastornos médicos. También ofrece recursos para cuidadores de personas afectadas por un derrame cerebral, además de herramientas para llevar un control de la salud de su ser querido.
Visite la biblioteca de recursos de My HealtheVet (Veterans Health Library) para acceder información sobre el cuidado de un ser querido. Diríjase al cuadro “Bucar en la biblioteca de la salud para veteranos” y escriba el tópico deseado.
Stroke Association (La Asociación del Derrame Cerebral) – United Kingdom
Web: www.stroke.org.uk* (en inglés)
The Stroke Association (La Asociación del Derrame Cerebral) dispone de un folleto informativo sobre el cuidado de una persona afectada por un derrame cerebral, "Stroke: A Carer’s Guide*" (en inglés). En él se trata el tema de los efectos del derrame cerebral sobre la familia.
Nota: Este sitio web ofrece informacion útil para cuidadores pero es posible que algunas referencias no se apliquen a aquellos que vivan en Estados Unidos.
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*Exención de responsabilidad con respecto a los enlaces: La inclusión de enlaces a información y a sitios web externos al Department of Veterans Affairs (Departamento de Asuntos de los Veteranos o VA, por sus siglas en inglés) no indica la aprobación de los productos o servicios ofrecidos en esos sitios. Además, las políticas de privacidad y seguridad de esos sitios pueden ser inconsistente con las del VA. Descargue una versión gratuita de Adobe Reader* para ver los archivos PDF. |
Referencias: Eldercare. (2008). Coping with Chronic Illness. Obtenido el 21 de noviembre de 2008 de http://www.eldercareadvocates.com; The Stroke Association. (2006). Stroke: A Carer’s Guide. Obtenido el 24 de noviembre de 2008 de http://www.stroke.org.uk/*; American Stroke Association. (2008). Obtenido el 24 de noviembre de 2008 de www.strokeassociation.org/*; Family Caregiver Alliance. (2008). Caregiving and sibling relationships: challenges and opportunities. Obtenido el 2 de diciembre de 2008 de http://www.caregiver.org/*. Mace, Nancy L. and Peter V. Rabins. (1981). The 36-Hour Day. New York: Warner Books.
Estos materiales fueron creados para el proyecto:
Web-Based Informational Materials for Caregivers of Veterans Post-Stroke
(Materiales Informativos Basados en Internet para Cuidadores de Veteranos Afectados por un Derrame Cerebral)
Número de proyecto SDP 06-327 financiado por el VA HSR&D Quality Enhancement Research Initiative (QUERI)
(Iniciativa de Investigación para Mejorar la Calidad o QUERI, por sus siglas en inglés)
